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肿瘤患者与家眷如何聪慧求医?

时间:2021-05-05 20:23  作者:admin  来源:未知  查看:  
内容摘要:肿瘤患者与家属如何聪慧求医? 中国新闻周刊记者/彭丹妮 发于2021.5.3总第994期《中国新闻周刊》 从处所医院,到民间偏方,再转向北京、上海的“大三甲”,马进仓一家从青海边远县城到大城市到处求医的经历,是一场在中国医疗系统里的惶惑的旅程。他们底本将...

  肿瘤患者与家属如何聪慧求医?

  中国新闻周刊记者/彭丹妮

  发于2021.5.3总第994期《中国新闻周刊》

  从处所医院,到民间偏方,再转向北京、上海的“大三甲”,马进仓一家从青海边远县城到大城市到处求医的经历,是一场在中国医疗系统里的惶惑的旅程。他们底本将这个愿望交给上海新华医院医生陆巍,但治疗约半年后,马进仓还是不治身亡。

  “没有任何一种疾病的不肯定性可以比肿瘤更凸起,这种不断定性不仅给肿瘤患者的生存时间带来了伟大的挑衅,也让患者及家属在面对诊疗决策的时候遭遇着宏大的考验。”北大肿瘤泌尿外科主任医师杨勇近日在《揭开肿瘤“黑幕”,患者如何采用诊疗决策?》一文中开篇明义。不是因为医疗落伍,相反,近二十年生物医药行业的巨大提高带来的多种方案,以及肿瘤疾病的千差万别,加剧了这种决策的难题。

  到目前为止,肿瘤治疗是所有临床医学中进展最快的一个品种。在医学领域的学术期刊上,近半数甚至更多的学术杂志,都正在讲演着肿瘤及其相干诊治的最新进展与发现等。它爆炸式增加的知识,甚至对医生的自我学习都形成了挑战。

  尽管古代医学仍然无奈治愈良多肿瘤,但当癌症正在逐步走向一种可控的慢性疾病,在长久的抗癌过程中,对多少百万癌症病人及家属来说,如何迷信地求医、找到更值得信赖的医生,在就医进程中作出更好的决策并保有感性,是须要学习的。

  如何找到对的病院与医生

  魏则西事件后,搜寻引擎的医疗竞价排名受到普遍谴责,但今天,在互联网的信息丛林里,依然处处都有可能迷路。对此,美国耶鲁大学临床医学博士、现为美国内科主治医生的科普作家“冰球”倡议说,患者及家属应尽可能查阅一些专业机构做的医疗科普。而医院的排名也稍有些参考价值,排行榜上前五和前十、甚至前二十的医院之间的差别很难说,因为排名背地的各项指标很庞杂,有些甚至不科学,然而,排名前五与前一百的医院,确定是有差距的。

  马进仓一家就诊的上海交通大学医学院从属新华医院,依据复旦版《2019年度中国医院排行榜》,在全国综合医院排名第47位,在大医院林破的上海名列第11,并不算突出。这家医院最优势的科室是儿科学,而陆巍所在的普外科则并非该院的上风科室。

  对于马家来说,他们兴许更应当挑选一家专门治疗肿瘤的医院。因为此类医院的肿瘤患者数目多,分科也就更过细,医生程度更高。而在一些癌症患者数量绝对少的综合医院,普通会由普外科医生来接诊甲状腺癌症、乳腺癌、胃癌、肠癌等消化体系癌症患者。

  肿瘤科普新媒体“菠萝因子”曾写到,国内医疗的一大痛点就是,从没有“一站式”解决方案。每个医院都有各自善于,每个科室都有各自的优势,对于缺少医疗常识的癌症病人,几乎就是雾里看花,而医生们多数也不会多费口舌,向患者说明就里,指导迷津。因为中国医院资源并不透明,因此,癌症病人家属需要担负起“公共关联”的角色,懂得、熟习、取得第一手资讯。

  马家是通过某个医疗利用平台找到陆巍的。在该医疗平台上,陆巍近两年有16个投票,这些评价全都是“对疗效很满足”,只有一位患者在“立场”一栏上打了“个别”。马荣也给了好评,并在评论区写下:保持治疗,听医生的,盼望会呈现奇观,我爸爸能好起来。然而这些评估,并不能实在地反应一个医生的口碑,或者说,这些好评,不足以断定一个医生是否值得信任。

  海内一家顶级肿瘤医院的肿瘤内科副主任医生告知《中国消息周刊》,他所在的医院,曾明令制止医生在前述马家找到陆巍的互联网平台上开明本人的主页,他也不是很推举这类平台供给的在线问诊服务。由于北上广等地“大三甲”医院的医生尤其是著名专家,除了要出门诊、查房、做手术、审核病例,还要常常去加入各种学习、讲座,做科研等,十分忙碌。因而,在线答复病人问题的,很可能不是专家自己,也可能不是统一个人,而是一个团队,所以回答得是否无比正确、可托,也很难说。在业内,大家都偏向于认为,最“网红”的医生,往往未必是最好的医生。

  深圳儿科医生裴洪岗也撰文指出,患者爱好重视口碑,但除非是医生在自己专业范畴内的口碑,否则片面从其余患者那里得到的口碑是不太牢靠的。比方,有的医生会顺着患者的要求而不是按照医疗准则来治疗,这样做在患者中的口碑反而更好。此外,相对于职称,医生工作的年资更主要,但也不是越老越好。正常而言,主治以上级别的医生里,工作年资在10~25年的,临床教训丰盛,比拟幻想。

  看病难,看肿瘤更难

  马家并不拮据,在上海的治疗中,家底被持续掏空。马进仓和同患癌症的姐姐先后三次到公司去接收NK细胞治疗,前两次价钱分辨为3万元一次,最后一次为1.5万元,总计破费15万元。

  至于陆巍毕竟有没有向患者一家推荐NK疗法,目前医患双方仍各执一词。但广泛来说,病人家庭经济状况应该成为医生在治疗中的一个重要考量因素。浙江省嘉兴市第一医院肿瘤科医生何屹时常接诊一些从上海着名医院转到这里来治疗的患者。他说,“在北上宽大城市,一些大牌专家也许是为了显示出自己的专业水平,向患者介绍最好、最新、最贵的治疗方法,而并不斟酌他们的经济状态。”

  他以为,对那些晚期肿瘤或恶性水平很高的肿瘤,绝大局部患者的疾病终局都是逝世亡,只是时光是非的问题。最好的医生是在这一段时间内给予患者家庭力不胜任的医治计划,延缓死亡的到来,终极不要人财两空。

  对于医生,应请求其做到标准化治疗、自律;病人跟家眷则应通过正规道路求医,并尽量抉择那种发展多学科诊疗(简称MDT)的肿瘤医院。这类医院里面,高危病人会得到内外科、影像科、病理科等多科室专家的独特会诊。假如一个病人的治疗方案得到多个医生的探讨、跟进,防止只有一个医生替他做决议,就相称于被监视。

  “如果陆巍大夫以前曾经想到过,他这个病人的治疗阅历会被放到全国医务工作者眼前去展现的话,他怎么可能会在一些治疗环节给病人分歧理的取舍?”前述顶级肿瘤医院医生说。裴洪岗也强调,今天,疑难杂症的诊治,不再是单兵作战,而是需要多个医生甚至多个科室共同合作才干实现,所以首先仍是要找到靠谱的医院。

  患者自学医疗知识、打算控制自动权的做法,在专家们看来简直不可能,即便都是肿瘤医生,也很难对各种癌症的知识和治疗都把握,今天,即便是一款抗肿瘤新药PD-1,都足以让一般医院的肿瘤医生犯难。

  在提供跨境医疗服务的机构盛诺一家工作的庄时利和告诉《中国新闻周刊》,对中国肿瘤患者来说,看病是一件异常难的事件。从选择医院、医生,到挂号、住院接受治疗,这一路上,随处都可能有陷阱。他此前在日本学医,即使是在不那么发达的城市北海道,当地人也能够在家门口得到很好的医疗服务。

  但在中国,因为医生的供应不足、医疗资源的散布极不平均,能够得到均等而优质的治疗,碰到高水平的医生,自身就像中彩票一样是很不确定的事。它当面的医疗体系问题,实质上也恰是中国长期“看病难”的关键。

  这就像一个走不出去的死循坏??每个人都在追求最好的医疗服务,因此全国的患者都在涌向北上广的几家顶级医院,于是,优质的医疗资源就更加稀缺了,患者找到好医生所需要付出的本钱就变得更加昂扬。

  更理性的决策

  在中国的社会文明里,有这样一个倾向:就是对癌症病人全体或部门地暗藏病情,这让共同决议变得艰苦。马进仓起初对自己的病情起过怀疑,但女儿马荣告诉他是胃里长了个瘤子,切掉就好,马进仓可能也有所觉察,究竟身边的病友都会聊这件事,但马荣说,只管吃的都是治疗癌症的药,直到逝世,马进仓始终不跟家人聊起过“癌”。

  事实上,很多中国恶性肿瘤患者既没有充足地知情,也没有积极地参加到治疗决策中。从事医学伦理学研讨的北京大学医学人文学院教学丛亚丽2014年曾调研过恶性肿瘤病人的临床决策,访谈了北京两所三甲医院的肿瘤内科11位住院病人及他们的家属,成果发明,家属的志愿通常能得到医生更多的器重。然而,家属与病人的决策价值观是不同的??病人更关怀当下的性命品质,家属则更关心将来的生存时间。

  从去年7月到上海新华医院接受治疗开端,马进仓的身材在逐渐虚弱,直到后来癌痛、不能起床、吃不下饭,“瘦得脱相了”,11月他曾在电话里告诉女儿,不想治疗了,想回家。

  医生和家属更轻易疏忽治疗中的“生命质量”这一个重要维度,一方面因为他们无法领会治疗的苦楚,另一方面,中国传统文化一直强调刚强与忍受,人们更容易将患者对“生命质量”的要求看做“意志力单薄”的表示,这种观点进一步减弱了“生命质量”的价值。

  彭小华在2014年读到《最好的告别》这本书时,如获珍宝,有感于身边一些适度医疗以及长期避讳谈死亡,她觉得将这本书先容到国内的重要性,后来成为这本书的译者。她认为,当代医疗技巧有才能延缓死亡过程,未必必定是福音,也可能是“昂贵的刑罚”。

  怎样的生死观,可能是癌症病人家属需要习得的:是更加坦然地面对癌症病人的终末期,抑或是明知不可为而为之地踊跃治疗、甚至不惜耗干最后一点家产和病人尊严?

  《最好的离别》作者阿图?葛文德写到:“死亡是咱们的敌人,也注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战斗中,最好的将军不是战役到全军覆没,而是既理解怎么攻取可能博得的国土,也晓得无法制胜时如何投降。进退有据,或者是晚期癌症病人与家属最好的策略。”

  《中国新闻周刊》2021年第16期

  申明:刊用《中国新闻周刊》稿件务经书面受权 【编纂:房家梁】

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